Памятка пациенту с рассеянным склерозом и его родственникам
ЧТО ТАКОЕ РАССЕЯННЫЙ СКЛЕРОЗ
Рассеянный склероз — это заболевание центральной нервной системы, которое протекает с обострениями (рецидивами) и периодами улучшения состояния, когда все или многие признаки болезни исчезают и человек чувствует себя здоровым. Рецидив может наступить в результате переохлаждения, перегревания, пребывания на активном солнце, беременности, психотравмирующей ситуации, стресса. Особенно опасны различные инфекций. Противопоказаны курение и алкоголь. Умеренность во всем — главное правило.
Рассеянный склероз поражает в основном молодых людей. До 12 и после 50 лет он встречается редко. Женщины болеют чаще мужчин (соотношение — 3:2), причем в районах с влажным прохладным климатом лиц, страдающих рассеянным склерозом, регистрируется больше.
Рассеянным склерозом невозможно «заразиться», он . не передается по наследству .
Что происходит в организме при рассеянном склерозе? Основная причина заболевания — нарушение проводимости импульсов от головного мозга к спинному. Каждый нерв, идущий к тому или иному органу, можно сравнить с электрическим кабелем, внутренняя часть которого играет проводящую роль, а наружная — защитную. При рассеянном склерозе разрушается наружная защитная оболочка нерва, что и сказывается на проводимости импульсов. При прогрессировании заболевания такие повреждения появляются в различных участках центральной нервной системы. Такое множественное поражение и приводит к разнообразию клинической картины.
В каждом конкретном случае заболевание протекает сугубо индивидуально и имеет свои особенности. Однако некоторые симптомы встречаются довольно часто: нечеткость зрения (пелена перед глазами), двоение в глазах; слабость, чувство неуклюжести и скованности в руках, ногах; неуверенность и шаткость походки, головокружение; чувство онемения конечностей; повышенная утомляемость при выполнении небольшого объема работы; частые позывы к мочеиспусканию или его задержка ; сексуальные расстройства.
ОТНОШЕНИЕ К ЖИЗНИ
Первое потрясение от установленного диагноза постепенно проходит. Человек "вживается” в болезнь, приспосабливается к новым изменившимся условиям жизни. Важно, чтобы этот процесс протекал как можно быстрее и безболезненнее. Этому могут помочь встречи и беседы с "братьями по несчастью", изучение их личного опыта, поддержка. В РБ организовано несколько подобных организаций. Контакты вы можете найти ниже. 29 мая Всемирный день борьбы с рассеянным склерозом.
Можно без преувеличения сказать, что рассеянный склероз - это семейная проблема, поскольку вы вынуждены изменить привычный образ жизни, а близким трудно вести себя так, будто ничего не случилось. Будьте естественны, принимайте заботу с их стороны как желание помочь вам, а не проявления жалости и сострадания. Излишнее самолюбие здесь ни к чему. Расскажите детям о своем заболевании в мягкой форме с учетом их возраста. Не отказывайтесь от детской помощи.
Могут возникнуть проблемы и в отношениях с друзьями, коллегами по работе, соседями. Однако, если вы решили поделиться своим «несчастьем» с друзьями, то говорите об этом, как о само собой разумеющемся, давая возможность им самим задавать вопросы. Настоящие друзья всегда поддержат.
РЕАЛЬНАЯ ПОМОЩЬ В 2018 году в Республике Беларусь инициирована программа государственных закупок препаратов, изменяющих течение рассеянного склероза.--ПИТРС. Назначение патогенетической терапии, несмотря на неизлечимый характер заболевания, позволяет снизить количество обострений и отсрочить и возможно даже избежать инвалидизации .За более подробной информацией обращайтесь к неврологу поликлиники или непосредственно в «Минский клинический консультационно-диагностический центр», ул Семашко .10.контакт тел +375 17 207-94-50, РНПЦ « неврологии и нейрохирургии» г, Минск , ул. Скорины 24. Конт. тел: 375 17 369-77-32
ОРГАНИЗАЦИИ И КОНТАКТЫ: Общественное Объединение Инвалидов «Помощь больным рассеянным склерозом» конт тел +375173967558 Email : Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра. : г Минск ,ул.Чкалова 14-106.
ПИТАНИЕ ПРИ РАССЕЯННОМ СКЛЕРОЗЕ
"Как я должен питаться?” — этот вопрос задают многие пациенты с рассеянным склерозом. Рекомендованная диета в основном не отличается от питания здоровых людей. Единственная ее особенность — отказ от чрезмерного употребления жиров животного происхождения и замена их на растительные (подсолнечное, кукурузное, соевое, оливковое масла).
Вот несколько советов по питанию.
- Ограничивайте потребление жиров. Из молочных продуктов используйте нежирные сорта сыра, полужирное молоко. Старайтесь покупать постное мясо и вырезать из него кусочки жира перед приготовлением. Мясо прокипятите 5 минут, затем дайте постоять бульону 5 минут, всплывший жир удалите и только после этого продолжайте варку. Вместо жареных блюд предпочтительнее печеные, отварные, а также запеканки. В рацион следует включать больше рыбы и белого мяса. Употребляйте рыбу, консервированную в соусе, а не в масле. При приготовлении птицы не используйте кожу, так как в ней содержится много жира.
- Уменьшайте потребление сахара: Постепенно приучите себя пить чай и кофе без сахара. Больше употребляйте фруктов, овощных салатов.
- Употребляйте больше растительной клетчатки. Ее много в хлебе грубого помола, в муке, рисе. Овощи готовьте на пару. Избегайте их длительного вымачивания и варения. Картофель лучше в мундире, чем жареный.
- Употребляйте больше витаминов и минеральных веществ. Кладовыми этих веществ являются свежие овощи и фрукты. Для сохранения вкусовых и питательных качеств храните их в холодильнике.
- . Меньше потребляйте соли. Для улучшения вкуса вместо соли хороши травы, специи, лимонный сок.
- Не забывайте о тщательном пережевывании пищи. Во время еды не разговаривайте, не читайте, не смотрите телевизор.
РЕКОМЕНДАЦИИ РОДНЫМ И БЛИЗКИМ
Клиническая картина рассеянного склероза может проявляется слабостью различной степени выраженности в конечностях, нарушением координации движений, в некоторых случаях поражаются органы малого таза (изменяются мочеиспускание, дефекация, половая функция). При прогрессировании в процесс вовлекается и психоэмоциональная сфера.
Работа по реабилитации пациента должна быть комплексной. В первую очередь это медикаментозное лечение, назначенное неврологом, лечебная физкультура, массаж. Однако эффективность лечения в значительной степени будет зависеть от эмоциональной атмосферы, создаваемой родными и близкими больного, его отношением к своему недугу.
Привлечь семью к участию в реабилитации необходимо сразу же после постановки диагноза. Оптимистическая ориентация в семье помогает иногда больше чем все лекарства, что позволяет долгие годы сохранить трудоспособность и активный образ жизни. Родные должны помнить, что пациенты с рассеянным склерозом часто эмоционально неустойчивы, возбудимы, обидчивы, легкоранимы и относиться к этому с пониманием.
При потере возможности активного передвижения связь человека с окружающим миром значительно ограничивается, и, поэтому, очень важно обеспечить бытовой комфорт: оснастить пространство вспомогательными средствами( поручни, широкие проемы, подъемники, душевая кабина), обучить ,если нужно, пользованию компьютером, интернетом. При необходимости использовать вспомогательные средства передвижения: лангету, трость, ходунки, коляску. Привлекать больного к решению всех семейных проблем, делиться с ним впечатлениями, радостями и горестями. Это позволит вашему близкому человеку чувствовать себя социально адаптированным полноценным членом семьи и общества, благотворно скажется на течении болезни.
В общении с болеющим родственником необходимо придерживаться «золотой середины» вести себя деликатно, но без особых поблажек, уступок. Излишняя опека так же вредна, как и скрытое недовольство. Терпение и доброжелательность позволят больному избежать тягостного погружения в свое состояние.
КОМПЛЕКС УПРАЖНЕНИЙ ДЛЯ ПАЦИЕНТА С РАССЕЯННЫМ СКЛЕРОЗОМ (выполняются самим больным или с помощью членов семьи) разрабатывается индивидуально самостоятельно либо под руководством инструктора ЛФК и выполняется ежедневно.
Физические упражнения ни в коем случае не должны осуществляться через силу. Их объем и интенсивность определяются прежде всего физическим состоянием и самочувствием.